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  公元2008年12月24日對我來說是內(nèi)心極度灰暗的日子，持續(xù)了半年的反復(fù)寫不成字，開不成車，連自行車也騎不了，是感覺自已本身平衡力有點問題了，自已也沒有感覺而許，夫人叫我去本地縣人民醫(yī)院和省城醫(yī)院檢查身體情況，[即本地縣人民醫(yī)院、廣西醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院、解放軍303醫(yī)院],經(jīng)過本地縣人民醫(yī)院和省城三家三級甲等醫(yī)院的反復(fù)檢查身體情況，我一切結(jié)果查也查不出，最后我到廣西柳州市自治區(qū)腦?？漆t(yī)院、廣東中山醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院進(jìn)一步檢查，經(jīng)過仔細(xì)檢查并確診，查岀我屬于散發(fā)性后天疾病，非遺傳多系統(tǒng)萎縮,這種病誰聽也沒聽說過，全家人為我而緊張了，現(xiàn)在細(xì)想一下，幾年前，我發(fā)現(xiàn)自已的確平衡力有點問題了。應(yīng)該是已經(jīng)有病初期*這種癥狀了，只不過自己本人沒注意想到，我會患有這種絕癥病及罕見病,[然后本人專門到北京國家衛(wèi)生部中日友好醫(yī)院運動障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心做了全面基因檢查，（即北京協(xié)和醫(yī)院）并診斷定我為多系統(tǒng)萎縮，屬于散發(fā)性非遺傳病] ，散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮的存在會嚴(yán)重影響患者的日常的生活與工作，不遺傳后代。
  罕見病其實并不是醫(yī)學(xué)術(shù)語，而是從人群的患病率角度來歸納疾病，是一個彼此之間沒有關(guān)聯(lián)的疾病群，包括數(shù)千種不同原因的疾病。從某種意義來講，病友群體也是一樣，彼此之間本來沒有任何關(guān)系，因為罹患類似的疾病，被歸于一個群體。而罕見病群體，就是基于這兩個“群體”而形成的，可見其多樣性、分散性和復(fù)雜性。不同的疾病，不同的研究進(jìn)程，不同的臨床進(jìn)程，不同的治療現(xiàn)狀和趨勢。醫(yī)學(xué)根本上是自然科學(xué)，是人類對自然的探索；但是從社會學(xué)角度，罕見病群體面對諸多類似的問題，要爭取更大的生存權(quán)，這是人類內(nèi)部的問題；罕見病群體和個體所面對的醫(yī)學(xué)和社會問題是緊迫的，但是要實現(xiàn)夢想的道路是漫長艱辛的，這之間的矛盾和沖突是很多問題的根源。而且中國的罕見病事業(yè)前無古人，只能逐步摸索。絕大多數(shù)罕見病由基因突變引起，基因是生命密碼，人類越深入地探尋自然的奧秘，越具有挑戰(zhàn)性，這種挑戰(zhàn)不僅僅是奧秘本身，很多時候是人類面對復(fù)雜局面時會顯露出自身的一些問題。
  多系統(tǒng)萎縮（又叫做:散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮），臨床表現(xiàn)為不同程度的自主神經(jīng)功能障礙，是一組原因不明的神經(jīng)系統(tǒng)多部位進(jìn)行性萎縮的變性疾病或綜合征。病理上主要累積紋狀體黑質(zhì)系統(tǒng)（紋狀體黑質(zhì)變性）、橄欖腦橋小腦系統(tǒng)和自主神經(jīng)系統(tǒng)等。每種MSA綜合征都有特征性臨床癥狀，隨著病情發(fā)展，各綜合征由于損害部位不同組合，臨床癥狀可出現(xiàn)交替重疊。最終發(fā)展為三個系統(tǒng)全部受損的病理和臨床表現(xiàn)；此病進(jìn)展較快，為中年后起病的，病因未明，目前世界范圍內(nèi)缺乏根治方法，只能通過康復(fù)手段來延緩病情的加輕，同時加強護(hù)理，減少、減輕各種并發(fā)癥，提高病人的生活質(zhì)量，延長壽命。多系統(tǒng)萎縮癥臨床表現(xiàn)多樣，部分患者以行走不穩(wěn)，言語不清等共濟失調(diào)癥狀起病，為MSA-C型，大多診斷為OPCA，部分患者以動作遲緩，發(fā)僵起病，為MSA-P，大多診斷為帕金森病/綜合征病，很少一部分以頭暈起病，站立時癥狀明顯，平臥好轉(zhuǎn)，二便障礙，診斷為Shy-Drager綜合征盡，管起病形式不同，但是大多數(shù)患者在病程發(fā)展過程中，將合并出現(xiàn)上述癥狀，因此老百姓稱這類疾病為“小腦萎縮癥”或者叫做“橄欖橋腦小腦萎縮” 。
  患者在起病時累及這三個系統(tǒng)的先后不同，所以造成的臨床表現(xiàn)各不相同，但隨著疾病的發(fā)展，最終出現(xiàn)這三個系統(tǒng)全部損害的病理表現(xiàn)和臨床表現(xiàn)，據(jù)國外流行病學(xué)調(diào)查顯示50歲以上人群中MSA的年發(fā)病率約為3至10萬人，中國尚無完整的流行病學(xué)資料；初期**表現(xiàn)是站立不穩(wěn)，步態(tài)失衡，容易跌倒，持無法書寫文字，小便有時候不能控制，吃東西容易嗆著，特別愛笑，出現(xiàn)低血壓現(xiàn)象，有時候笑和說話也控制不了，言語不清等等，隨著病情加重，病情的發(fā)展象加速汽車一樣，快速發(fā)展,運動功能加速退化喪失，多發(fā)病于30至40歲，男性多于女性，5至10年后生活完全不能自理，導(dǎo)致患者從輔助上行走、坐上輪椅、直到臥床不起、最后完全喪失生活的自理能力和變成植物人……。
  該病分為A、P、C三種類型，屬于散發(fā)性和遺傳性兩大類，由于發(fā)病率和患病率均較低，疾病的病程中以神經(jīng)系統(tǒng)不同部位受累的臨床表現(xiàn)為首發(fā)癥狀，經(jīng)常以某一系統(tǒng)損害為突出表現(xiàn)，其他系統(tǒng)損害的臨床癥狀相對較輕，或者到晚期**才出現(xiàn)，使早期**明確臨床診斷比較困難，1999年美國密執(zhí)根大學(xué)Gilman等提出了MSA的4組的臨床特征和診斷標(biāo)準(zhǔn),近年來受到國內(nèi)外神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域臨床和基礎(chǔ)研究者的廣泛關(guān)注、采用基于核磁共振的技術(shù)對MSA進(jìn)行研究, 并結(jié)合橄欖橋腦小腦萎縮進(jìn)行回顧性分析，希望社會大眾更加了解我們患者，支持我們患者。
  在日常生活中存在的主要障礙，發(fā)病初期*：自覺站立行走不穩(wěn)，走偏，害怕上下樓和走夜路,體位改變時不穩(wěn),有些患者錐體束受累明顯，下肢發(fā)僵，足踝部不適，內(nèi)翻,字跡改變,輕度言語含糊；發(fā)病中期*：上述癥狀加重，動作笨拙，打軟腿，易跌倒，引起面部損傷和肢體骨折（前臂和足踝），使患者對行走產(chǎn)生恐懼心理,嗆咳,姿勢改變；發(fā)病晚期*：臥床，輔助坐輪椅,進(jìn)食嗆咳明顯，心肺功能減退，肢體協(xié)調(diào)性下降，平衡能力變差肌張力變化，手指精細(xì)動作變差，吞咽和語言表達(dá)能力下降。
  目前我本人已站立不穩(wěn)定了，不能直線行走了，病情逐漸進(jìn)行性加重，開始覺得下肢易倦，加上步態(tài)又失衡嚴(yán)重，走路擺動搖晃不穩(wěn)了，走路困難了,很容易跌倒，體溫調(diào)節(jié)功能失調(diào)，四肢又乏力,手腳冰冷，少氣懶言,并無法書寫文字，現(xiàn)在我手連寫字也不聽使換，書寫也不靈活了，只能靠電腦鍵盤打字了，小便有時候更不能控制、通常有排尿困難、尿頻、尿急、排尿費力、小便又夾不住、尿不盡、兩便障礙等癥狀都很明顯，頭昏眼花,有嚴(yán)重失眠的現(xiàn)象發(fā)生,吃東西容易嗆著，特別愛笑，連走路不到20米遠(yuǎn)都感覺腿軟，很累，也很吃力，只能靠扶墻行走，血壓又不穩(wěn)定,有時出現(xiàn)低血壓的現(xiàn)象，人容易繳動，有時候笑和說話也控制不了,構(gòu)音障礙嚴(yán)重，說話也十分費力，言語也不清，與人互相交流十分困難，連人講話的聲音也變化了(聲帶變壞了)等病狀，并有暈厥、呼吸暫停綜合癥，（有時有睡眠打鼾的現(xiàn)象發(fā)生，還同時有在睡眠夢中喊叫及打人的行為）人有時很容易受到驚嚇的現(xiàn)象出現(xiàn)，此病導(dǎo)致吃東西不容易消化、加上腸胃又不好,食欲也不振,該病只會讓人異常痛苦而許，平時人要注意身體保養(yǎng)，當(dāng)前暫時不會死人的，是折磨人而許，我已發(fā)病有7年時間了，這是我本人目前的病狀。
  我對多系統(tǒng)萎縮病有了進(jìn)一步的全面了解（即:散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮）。
  近年來，隨著干細(xì)胞等再生醫(yī)學(xué)的蓬勃興起，這個世界頑癥變得有被控制的希望了，已接受了臍血干細(xì)胞移植術(shù)，這個選擇是錯的，聽干細(xì)胞專家的朋友說，干細(xì)胞移植不是簡單的打個腰穿和靜脈針就行了而是要結(jié)合病人身體情況，縝密設(shè)計移植方案，否則移植后的療效僅是一般性的，病人很快回到從前狀態(tài)，據(jù)他說，一年內(nèi)做四次就行了，做多了也提升不了多少療效，一般的病人在移植后一周內(nèi)就能看到效果，不知我為何一點效果也沒有。
  網(wǎng)友可能知道，人一旦得了這種病，無論對于患者還是患者的家屬來說都是非常痛苦的，它會讓你逐漸失去運動機能，失去對全身的控制力，所以，大部分的患者都是因為呼吸衰竭等病因死亡，而我，正是這樣的一名患者，可就在我感到絕望并且準(zhǔn)備好接受命運安排的時候，卻看到了央視關(guān)于干細(xì)胞治療神經(jīng)疾病的報道，這讓我和我的家人看到了希望，于是我經(jīng)過朋友的介紹，找到了一家位于北京的解放軍空軍總醫(yī)院，所以我和家人的心情都比較急迫，還有就是對軍隊醫(yī)院的信任，也就沒有過多的考慮這家醫(yī)院的誠實度問題，現(xiàn)在我手連寫字也不聽使換，書寫不靈活了，只能靠電腦鍵盤打字了，出現(xiàn)行走擺動不穩(wěn)，行走時兩腳遠(yuǎn)離，搖晃不定，不能自我控制，人走路容易摔倒，言語吃力緩慢，人說話含糊言語不清，伴有飲水嗆咳，吞咽困難，時有頭暈，頭痛，胸悶胸痛，手腳冰冷等癥。
  為了治好此病，我上京城求醫(yī)治病，我前后已花去100多萬元醫(yī)療費了，國家沒有把此病列為醫(yī)保報銷范圍,并且醫(yī)保已全國聯(lián)網(wǎng)了,自治區(qū)、縣領(lǐng)導(dǎo)也批示了,醫(yī)保辦（所）也沒辦法，屬于醫(yī)療自費行裂，我僅依靠朋友支持資助，本病目前無有效治療方法，主要為對癥治療為補，使癥狀不再加重進(jìn)行下去，只能控制一點病情不向惡化發(fā)展。
  由于本人長期*患病不方便工作，所以我只好提出辭職了，要求辭去所擔(dān)任的領(lǐng)導(dǎo)職務(wù)的請求，2013年5月份縣委也支持并已同意我本人的請求......。
  2009年底,來自全國各地的近萬名多系統(tǒng)萎縮病患者，匯集空軍總醫(yī)院進(jìn)行治療，最終還是沒有擺脫了病魔的纏身，令人難以置信的是，被人們視為頑癥多系統(tǒng)萎縮的病在空軍總醫(yī)院也是治愈率高百分之零，病情緩解率也高達(dá)百分之零。
  我是來自廣西壯族自治區(qū)河池市大化瑤族自治縣的一個不幸患上多系統(tǒng)萎縮的病人，我那里是一個集老、少、邊、窮的地方，生活及醫(yī)療條件等各方面都非常落后，多年來我一直受到這種病的折磨，讓我痛不欲生，我們?nèi)叶夹募比绶?，我先后在廣西及外地等很多大大小小的醫(yī)院治療過，但都沒有得到有效的治療效果。
  經(jīng)過多方打聽，我才上京城醫(yī)院，理論地講，京城的醫(yī)院肯定比地方醫(yī)院對治療這種病非常之好，所以我就不遠(yuǎn)千里再次來到京城空軍總醫(yī)院進(jìn)行治療，經(jīng)過空軍總醫(yī)院血液科的治療，醫(yī)師們?yōu)槲易隽嗽敿?xì)的病因分析，并且進(jìn)行了干細(xì)胞移除手術(shù)和治療，經(jīng)過醫(yī)院的照料，現(xiàn)在，我的病不但沒有了好轉(zhuǎn)，反而加重，在京期*間我還到解放軍總醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院等三十多家醫(yī)院診治，一點也沒效果。
  [在很多國人眼里，解放軍總醫(yī)院，即現(xiàn)在的301醫(yī)院是一個既神秘又威嚴(yán)的地方，不僅因為其醫(yī)術(shù)高超，醫(yī)療設(shè)備先進(jìn)，而且它還是眾多黨和國家的領(lǐng)導(dǎo)人就醫(yī)的地方，鄧*小*平*、葉劍英、李先念、聶榮臻、黃克誠、王震等都先后在301醫(yī)院接受手術(shù)和治療。
  301醫(yī)院的建立，時間定格在1954年，剛從南京軍事學(xué)院進(jìn)修回來的洪學(xué)智將軍被黃克誠將軍找去談話，并中斷了其在軍事學(xué)院的學(xué)習(xí)，出任國家總后勤部副部長兼參謀長，洪學(xué)智將軍不忍放棄在南京的軍事學(xué)習(xí)，向黃克誠將軍提出異議，黃克誠將軍說：“現(xiàn)在總后的工作很多，有很多都是開創(chuàng)性的，頭緒復(fù)雜，機構(gòu)要調(diào)整，許多標(biāo)準(zhǔn)制度要制定，所以軍委才決定你不要脫產(chǎn)學(xué)習(xí)了，馬上回來工作，”洪學(xué)智副部長中斷學(xué)習(xí)，開始了總后各個機構(gòu)的整頓工作，其中對醫(yī)院整頓最大的事件就是成立了解放軍301醫(yī)院，就是現(xiàn)在的解放軍總醫(yī)院，解放軍301醫(yī)院的成立有其特定的歷史原因和現(xiàn)實需要。
  在50年代的中國，最有名氣的醫(yī)院當(dāng)屬北京協(xié)和醫(yī)院，專家匯集，醫(yī)療技術(shù)高超，醫(yī)療設(shè)備先進(jìn)，隨著新中國的建立，越來越多的國家與中國建立了外交關(guān)系，很多駐中國的外交人員匯集北京協(xié)和醫(yī)院，成為他們看病和住院的首選，但當(dāng)時，協(xié)和醫(yī)院屬于軍隊所管，過多外國人的涌入，對于剛剛成立不久的中國來說，確實是一個很不穩(wěn)定的因素，周恩來總理在某天就找到了洪學(xué)智副部長，談到這個問題時曾說：“協(xié)和醫(yī)院歸軍隊管，外國人又常去看病，有的還要住院，軍人管外國人總是不太方便，看來，協(xié)和醫(yī)院歸國家衛(wèi)生部門管可能更好一些，”洪學(xué)智副部長也認(rèn)為這樣不利于中國的保密工作，所以，周總理指示協(xié)和醫(yī)院劃歸國家衛(wèi)生部門，再成立一所歸軍隊管的醫(yī)療水平比較高的醫(yī)院，由此301醫(yī)院的籌建提上日程。（即解放軍總醫(yī)院）]
  我對求醫(yī)之路一點希望也沒有，已失去求醫(yī)信心，盼民眾們能為我介紹良方，現(xiàn)在我只好求助于民間良方了，也希望得到社會各界的幫助，7年了，我什么秘方，偏方，大小醫(yī)院，都嘗試過，也沒辦法醫(yī)治......。
  如果想不讓病情繼續(xù)發(fā)展下去，就要不停地用干細(xì)胞和藥物來維持，而這樣的一筆費用我想是任何一個人像我們這樣的一般家庭都無法接受的，那我想我是不會讓家人去為我花費這樣一大筆錢的支岀，包括這次，如果醫(yī)院可以把問題完全明確說明的話，我是堅決不會接受治療的。
  在發(fā)病到治療散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮的過程中，我走過許多彎路，這都是因為對這個疾病還是太不了解，對治療信息的缺失。現(xiàn)在每天看著那些新入qq群的病友，也正在走我曾經(jīng)走的那些歧途，甚至被騙子蒙蔽，做虛假治療，不免急迫的想幫助他們多了解這個疾病，重新給自己找到正確的方法來治療，這種絕癥病沒辦法醫(yī)好的，但是只能治標(biāo)不治本。
  以上就是我接受縣、省、中央三級醫(yī)院治療的過程，我把它寫進(jìn)博客就是為了提醒一下那些和我有相似患有多系統(tǒng)萎縮病（即:散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮）遭遇的人，千萬要在治療之前多多問醫(yī)生、朋友、親人幾個為什么？和對此病進(jìn)行全面了解一下，不要只聽一家之言，免得以后會有人人財兩空的可能，避免上當(dāng)受騙的發(fā)生.......。

http://blog.sina.com.cn/s/blog_7e58de83010193xj.html

                                 2014年6月23日第二次修審定稿

本人聯(lián)*系*q*q*:1270103414

回答于：2014-03-28 14:39:48

回答于：2014-12-06 8:56:21

回答于：2015-01-09 15:23:51